Hi ha frases que podria llegir en bucle i no cansar-me’n mai. M’emocionava molt llegir la Laura de @la.falguera abans de conèixer-la. “Tinc les galtes cansades de somriure i tot gràcies a vosaltres”, diu en una publicació. I, en canvi, després d’aquest cafè sento que soc jo qui li ha de donar les gràcies per iniciar aquest projecte. El meu entorn i jo ja lluïm les bosses d’una iniciativa que espero que molta més gent conegui. Gràcies Laura per aquest cafè tan especial.
- Va ser començar a llegir-te i no poder parar. Càncer també és il·lusió. Què me’n pots explicar d’això?
No ha sigut immediat. Fa anys que estic malalta i està sent un procés molt llarg. Un procés de molts aprenentatges. No va ser de cop que comences i dius: “càncer és il·lusió”. Després de tant de temps canvies i creixes molt; perquè no només han passat els anys. Afecta totes les dimensions de la teva vida i et fa patir molt tant emocionalment com físicament.
De totes les reflexions i temps de renúncies que passes vivint amb el càncer, al final necessites d'alguna manera resignificar-ho per poder-ho suportar. A mi m’ha ajudat trobar-hi una part bona, perquè si no busques les coses positives que t'ha aportat, t'enfonses. I càncer és il·lusió surt d'aquí, de les coses bones que pots trobar d'una crisi tan gran com aquesta.
- Què és la Falguera?
La Falguera ha sigut una sorpresa. Jo en cap moment esperava que tot això arribés on està arribant ara. Cada dia és un regal.
- Un regal compartit.
Un regal de la gent. Jo vaig crear la pàgina però qui al final ho ha fet possible són les persones. Amb vint-i-quatre hores tenia més de dos mil seguidors. Sempre dic que el creixement és gràcies als lectors, no gràcies a res que hagi fet jo.
- D’on neix la idea?
La llavor de la Falguera i el seu origen són motius purament econòmics. Jo estava estudiant i des dels setze treballava caps de setmana i estius. De cop la situació era una altra. Se m'acaba el contracte i em diagnostiquen càncer al setembre. La previsió era de tres sessions de quimioteràpia, operació, un mes de radio i ja està. Cinc-sis mesos de tirar d’estalvis i tornar a la normalitat. (Riu).
No va ser així i sola no podia fer res. La meva mare va agafar la baixa i el meu xicot va deixar de treballar perquè jo necessitava que em cuidessin. Aleshores, et trobes que deixes d'ingressar, la teva parella deixa d'ingressar, la teva mare i el teu pare tenen menys ingressos i tu no només tens les mateixes despeses que fins ara sinó que augmenten. La AECC ha fet uns càlculs que de mitjana una família amb un fill malalt es gasta una despesa extra de tres-cents euros al mes. Suma-hi viure a Arbúcies i anar fins a Barcelona; les autopistes, la gasolina, el pàrquing de Sant Pau. Mentre jo estic ingressada els meus pares han de menjar i dormir fora de casa per estar a prop meu. És un daltabaix econòmic molt gran. Al principi vas tirant del que tens, però hi ha un moment que s'acaba. Hi ha ajudes per tot i pel que hi han de ser no n'hi ha. On són aquest tipus d’ajudes quan es necessiten? Aquestes coses a escala estatal s'haurien de tenir en compte. Hi hauria d'haver polítiques públiques que ho contemplessin. Estan cobertes coses molt menys necessàries, molt menys vitals.
Jo no puc treballar enlloc. Cada quinze dies faig quimio, tinc una setmana bona al mes, que és aquesta. La pregunta arriba sense ni voler-ho: ara què faràs? De què vius? Vaig demanar el reconeixement de la discapacitat i em van donar només el 33%. En el meu cas, això no implica rebre ajuts econòmics.
No tens baixa laboral perquè just se t'ha acabat el contracte. Si no has cotitzat un mínim, no tens atur. I què he d’haver cotitzat jo? Si no he tingut temps gairebé ni de treballar. Tinc vint-i-tres anys i en fa tres que estic malalta. No tinc experiència. No tinc currículum. No tinc formació. I físicament amb prou feina puc estar dreta o caminar. No puc aixecar pesos perquè cada vegada que aixeco una cosa que pesa tinc un pneumotòrax. On aniré a buscar feina si algun dia m'acabo curant? Qui té cura de tot això? Ningú. Quedem a la deriva.
I arribats aquí va ser quan vaig pensar que alguna cosa havia de fer perquè era insostenible. I vaig posar-me amb les bosses. Vaig calcular que podia encolomar unes cent bosses com a màxim, entre amics i família.
- Supervivència econòmica. Una llavor de pes per començar un projecte.
Aquesta és una part important del naixement de la Falguera, que no l’única. L'altra té a veure amb els escrits. Tenia la sensació que vivia en un altre món i m’era impossible explicar a algú el que m'estava passant. Fins i tot als amics o la família quan em preguntaven. Em limitava a dir “estic bé” i només em deixava veure la setmana bona. No tenien ni idea de què passo jo a casa, ni del que passa a l'hospital, ni del que passa als tractaments. Em sentia a un abisme de la gent però tampoc sabia com explicar-ho en deu minuts. I aleshores vaig pensar que podria provar amb l'Instagram. Explicant una mica les coses que et trobes, que vius...
- Els escrits arriben molt. Parles d'una realitat molt íntima i compartir això trobo que no és gens fàcil.
Sempre he sigut molt d’escriure; fa anys que faig un diari on escric tot el que sento. M'agrada molt escriure amb constància. Tinc llibretes de l'any 2006 o abans. Quan era molt petita vaig començar a fer el diari i des d’aleshores he escrit sempre.
- A casa et seguim totes. Apropes qüestions que no se saben. Jo quan et llegia pensava que tot i ser una realitat propera no vaig ser mai conscient de molts aspectes dels quals parles.
La veritat que per a mi ha sigut un alliberament escriure a la Falguera. Ara em sento molt més compresa. Abans quan estava en un grup de gent em sentia violenta, lluny de la gent, a una distància emocional gran. Era inevitable pensar que no tenien la menor idea del que estic passant mentre parlaven dels seus “problemes”. Que no els culpo, només faltaria, però sentia que no podrien entendre el que tinc per dins. Com si no em coneguessin de res. I com que em sentia així, m’incomodava estar amb gent (sé que era una cosa meva, això de sentir-me lluny). En canvi ara, que puc compartir des de la Falguera tot el que em passa, estic molt més còmoda. Molt més còmoda en un grup i molt més còmoda quan surto al carrer perquè penso que ja em coneixen, que ja són conscients de què passa.
En canvi ara, que puc compartir des de la Falguera tot el que em passa, estic molt més còmoda. Molt més còmoda en un grup i molt més còmoda quan surto al carrer perquè penso que ja em coneixen, que ja són conscients de què passa
- A mesura que la malaltia va avançant imagino que ha de ser brutal. I si no ho comparteixes cada vegada et tanques més. En una publicació parles de tres tipus d’aïllament. Des de dins, físic i emocional. I des de fora, el de la gent. Quin paper juga aquí la societat?
Primer t'aïlles tu perquè moltes vegades no pots fer res, et trobes malament. Això suposa que et passes moltes hores tancada a casa o a l'hospital. Com a molt estàs amb la teva família o amb les persones que et cuiden; no veus a ningú més. I els altres continuen fent la seva vida, continuen avançant. En aquesta edat que m'ha agafat a mi penso que és molt pitjor en aquest sentit. Quan ja ets més gran, com a molt, et perds dos anys de feina. Jo ara m’ho estic perdent tot. Els meus amics estan acabant la universitat, fent màsters, entrant al mercat laboral. Si no estudies estàs agafant experiència o comences en una feina nova. Tens un sou i pots anar-te'n de casa. Vas de viatge. Fas cursos, tallers, coses que aporten. Mentrestant tu el que fas és sortir de casa per anar a l'hospital i tornar a casa. Has hagut de deixar-ho tot i això t'aïlla un piló dels altres. Sents que no tens cap grup, no tens cap comunitat. Et trobes d’un dia per un altre sense res. Ho deixes tot. Si tens parella, pots estar agraïda que hi sigui. Els amics hi són; però és una realitat que els amics continuen tenint la seva vida. Estàs fora de tot i a part tens problemes econòmics. O sigui, quan estàs bé no et pots ni permetre anar al teatre o a fer un entrepà al bar perquè aquests quatre euros els necessites per pagar el pàrquing de quan vas a l’hospital. És ben cardat eh! (Torna a riure).
- Seguint amb els continguts que comparteixes, en un post llegia: “vull utilitzar aquest Instagram per trencar tabús. Fer visible el que comporta emmalaltir jove”. Què creus que passa més desapercebut?
Gairebé tot. El tema econòmic és clau però la processó va per dins. Coses tan simples com el temps a l'hospital o que et punxin. És una de les coses que quan veus una persona malalta de càncer no penses, que la rebentin de la manera que ho fan. I són coses que sí que passen. L'única cosa que es veu és que et quedes calba. És el més visible, que no fàcil. Jo ara ja porto una mica millor sortir al carrer així. No tant per tu mateixa sinó pel que pensaran els altres. És inevitable. En la societat que vivim que important és el que pensen els altres a vegades, eh?
- Com m’agradaria que no tinguessis raó. “Viure en pausa és el més semblant a no viure”, escrius en un post. Com es fa per posar el play quan la pausa viu amb tu?
Crec que té a veure amb càncer és il·lusió. És a dir, trobar el plaer i aprendre a gaudir i estimar les coses més simples, més senzilles; que al final són les que pots fer. Posar el play en el sentit més profund. Tenir la sensació que estàs vivint. I per tenir la sensació que estàs vivint quan tens una vida aturada és bàsic saber valorar les petites coses. Sona molt a tòpic però realment és així. Gaudir de la petita passejada, gaudir del dinar amb la teva parella, o gaudir rentant els plats perquè hi ha dies que ni això pots fer. Jo en aquest sentit, amb tot això de la Falguera, ara em sento realitzada, molt plena; però podria no tenir-ho.
"Trobar el plaer i aprendre a gaudir i estimar les coses més simples, més senzilles; que al final són les que pots fer. Posar el play en el sentit més profund. Tenir la sensació que estàs vivint".
- A Instagram ens parles de l’Andrea, la Marina i la Remei. Sembla que els seus casos tinguin més lloc ara que tu els dónes veu. Era un dels objectius del projecte?
La veritat és que no. Això va venir després. Al principi no em podia imaginar que podia arribar a ser llegida. No m'havia plantejat que donaria veu a no sé qui. De fet no els dono veu, simplement comparteixo amb ells una oportunitat que entre tots m’heu donat a mi. Després, veient que la cosa funcionava, vaig quedar amb l'Andreu; que és el primer que fa la col·laboració. Entre nosaltres hi ha un vincle especial. Ens entenem i de seguida et sents còmoda. És guai compartir amb una persona que ha viscut el mateix o similar a tu.
- Aquella complicitat que perds al principi amb els grups d'amics sembla que la guanyes per una altra banda.
Sí. L’experiència de l'Andreu és brutal. Ell va tenir càncer a la cama. Molt de temps en cadira de rodes. Quan va estar curat va agafar la bicicleta i va anar fins a l'Àfrica. Li vaig proposar escriure sobre això, però va ser una cosa que va sortir del moment. Coneixia també l'Alba, érem amigues de tota la vida. A l'Andrea i la Remei les vaig conèixer a l'hospital. Han coincidit que ha sigut guai fer-ho; et sents molt acompanyada. Amb la Marina no ens coneixíem i quan vaig fer el punt de venda a Girona va venir a buscar la bossa i es va quedar a fer un cafè. Ella insistia que era incapaç d’escriure perquè era un tema molt seu. El dia que va decidir-se, quan em va enviar el text, va ser molt emotiu. Va trobar el seu espai. I tot gràcies a la gent que llegeix la Falguera. Està essent molt bonic per tots poder compartir les nostres experiències.
- En una altra publicació comparteixes: “He après a no fer res. A ser pacient. A descansar. A esperar que les hores passin”. Reduir marxes. Com ha estat aquest aprenentatge?
El canvi és de cop. Molt brusc. Un altre tema és l’acceptació, aprendre a suportar-ho i a tolerar-ho.
- Alguna recomanació per portar-ho millor? Com s’aprèn a processar?
Vigilo molt escrivint. No vull dir: “les coses s'han de fer així”, perquè cada persona és un món. És un tema delicat i em sabria greu afectar a algú que està vivint el mateix. Intento tenir una mica més de cura en fer o dir depèn de què.
Passes moments de rallasso màxim. Pot sonar molt egoista però a vegades fa molt mal veure triomfar els altres quan tu has hagut de renunciar a tot, perquè tu també tenies oportunitats. Vaig deixar la universitat en un moment on estava gaudint molt d’estudiar, treia bones notes i se m’estaven obrint portes molt interessants.
- En una publicació escrius: “Les persones amb càncer hem après a no esperar res de ningú”. Quan vaig llegir-ho, sense pensar gaire en les paraules, vaig escriure una familiar proper. Em va respondre que no estava fina. La següent frase teva que vaig llegir em va tranquil·litzar: “Res del que ve del cor pot fer mal a ningú”. Què recomanaries en aquest sentit?
Depèn molt de cada persona. He conegut persones que estan malaltes de càncer i els molesta que la gent pregunti i hi estigui a sobre. No saps mai fins a quin punt et poses en una intimitat on no t'hi volen. Jo, al contrari. Agraeixo molt que em truquin i em preguntin. Hi ha molta gent que em recorda que em tenen present, que pensen en mi però que no saben què dir. M’ho prenc sempre com a mostres d'amor. D'altres, si em troben es bloquegen i acaben dient una burrada. Amb el temps ho he entès. No sabem què fer. Tenim una educació emocional de merda i ningú ens ha ensenyat què s'ha de fer en aquests casos. Hi ha gent que se’n surt millor i d’altres que fan el que poden. I no passa res.
- No m’ha passat per alt un pla de salut que comentes en un post; una aproximació holística de la malaltia que em desperta molta curiositat. Se’n pot saber més o de moment és un estudi secret ;) ?
Quan estàs malalta tothom et vol donar la seva recepta màgica. És una cosa que atabala una mica però també és molt bo perquè coneixes molts horitzons nous que t'obren portes a provar coses noves que potser tu sola no sabries ni per on començar a buscar. Una d’elles és el programa de salut. Val molts diners i la Falguera també serveix per poder-lo pagar. Coneixes la PNEI?
- No sé pas de què em parles.
PNEI: psiconeuroendocrinoinmunologia. La teoria bàsica és que tots els sistemes del cos estan connectats. És una teoria holística que diu que tot el que t'afecta en un sistema té repercussions en altres. Per tant, el que sents, el que penses, el que et dius, la relació amb els altres, amb tu mateixa, les emocions... tot això afecta el sistema immunològic, que també afecta el sistema endocrí, al digestiu... Tot està connectat i el que passa en un lloc té repercussions en els altres. Per tant, si fas coses positives per un sistema, se’n beneficien els altres. Jo no estic seguint el pla de salut amb pretensions que em salvi la vida; no deixaré de fer quimioteràpia ni res. Però m’està ajudant molt.
És un pla de salut que el que fa és canviar petites coses de la rutina, del dia a dia, de la teva manera de fer, de pensar, de sentir, d’interactuar. Perquè sigui beneficiós per tu i sigui sa. És a dir, que si et passes tot el dia preocupat, nerviós, sentint ràbia, sentint que estàs enfadada amb la vida i emprenyada amb la resta i no suportes el que et passa tot això té repercussions dolentes en tu; perquè vius estressat, perquè vius preocupat, perquè no dorms. Si estàs emprenyada a sobre parles malament als altres. Les relacions són insanes i és una bola que se t'ho acaba menjant tot. Et passes tot el dia creuat, tot el dia plorant. He tingut èpoques d’aquestes on tot és una merda. A la tercera recaiguda et dius: necessito ajuda o no m'aixeco.
En detectar-me la metàstasi, em van informar que tornaria a començar amb més sessions de quimioteràpia. Jo ja n’havia fet tres, les primeres, per la cama i ja sabia de què anava. Vaig mirar als meus pares als ulls i els vaig dir que preferia morir aviat abans que tornar a viure una sola setmana amb quimioteràpia. Després de dir això, he fet més de quinze sessions, i les que em queden! Però necessites ajuda perquè si no és molt difícil. Va ser llavors quan vaig començar amb el pla de salut.
- Què et fan fer?
Són coses molt senzilles: dormir bé, menjar bé, fer exercici, meditar, fer activitats per estar present, fer treballs escrits de reflexió sobre la teva situació, utilitzar tècniques de relaxació i calma, aprendre a gestionar les emocions i prendre consciència dels errors que comets en relació amb els altres i amb tu mateixa.
- En una publicació fas una analogia entre càncer i el Risk, un joc de conquesta. Com seria?
Hi ha una part d'atzar amb tot. Estem tirant uns daus i, a vegades, per molt que vulguis canviar el món, si l'atzar no vol que tu el canviïs, no el canviaràs. I, en canvi, a vegades sense voler canviar-lo, l'atzar fa que passi. Tot i haver-hi aquesta part d'atzar, aquesta part de vida incontrolable, de destí; al final sí que tenim eines que s’han de posar en joc, perquè les petites decisions sí que ets tu qui les prens; i les decisions són el que marquen el que et passarà demà. És una mica una dualitat entre fins a quin punt s’ha de deixar tot a les mans del metge o fins a quin punt tu has d’agafar les armes, carregar-les i estar a punt. La metàfora del Risk feia referència a aquesta part de posar-hi ganes. Potser no et salvarà, o potser sí, però si més no, no et deixarà amb la sensació de no haver-ho intentat.
És una mica una dualitat entre fins a quin punt s’ha de deixar tot a les mans del metge o fins a quin punt tu has d’agafar les armes, carregar-les i estar a punt.
- “Ens esforcem per viure quotidianament i no queixar-nos, acabem normalitzant el dolor i aprenem a viure patint”. Què és per tu el dolor?
He après a viure amb dolor. N'he tingut molts i molt forts. De fet, abans que em diagnostiquessin la metàstasi ja feia molt de temps que no em trobava gens bé. No podia estar dreta. No podia caminar. No podia estar asseguda. Tenia molt de dolor a la zona toràcica i a l'esquena. Un dolor que em deixava sense poder rentar plants, ni cuinar. Només estava bé estirada i amb prou feines. Recordo els exàmens finals perquè em vaig tornar a matricular quan estava "bé". A casa estudiava estirada al llit retorçant-me de dolor i el meu xicot em llegia els apunts. I anava fent els exàmens sense poder ni escriure perquè se m'enrampaven els braços. No volia anar a fer-me les proves perquè sabia que sortirien malament i jo volia acabar els exàmens finals. No els vaig poder acabar perquè a la setmana d’exàmens vaig vomitar sang i vaig haver de córrer a urgències. Només vaig poder fer la meitat dels exàmens.
- Parles també de la fe en una mateixa i de prendre consciència del teu cos, dues coses que feia temps havies perdut. Com ha estat recuperar-ho?
Prendre consciència del cos i recuperar la fe en mi mateixa són coses que van molt per separat. A través de les experiències físiques que he anat passant i del malestar i de recuperar-te aprens a escoltar-te. En canvi l’autoestima ha sigut per la Falguera directament. He canviat molt. A vegades penso que vaig tenir càncer perquè estava morta. De dilluns a divendres estudiava, de divendres a diumenge treballava, mala vida i relacions tòxiques. Una vida insana totalment. Estava rallada perquè la meva vida era això i res més. Tenia l’autoestima per terra perquè pensava: no serveixes per res. No hi ha res que sàpigues fer, perquè intentes fer moltes coses però totes malament. Veia que no me’n sortia. Anava fent però no hi havia res que m'omplís. Havia renunciat totalment a les coses que em feien il·lusió. Treballar i estudiar per anar fent. I com que no podia deixar de treballar per poder estudiar, una cosa portava l'altra. Un bucle infinit que no saps com tallar i se’t va menjant i emportant. Et va consumint i al final o pares tu o et fa parar la vida. I em va fer parar la vida.
Treballar i estudiar per anar fent. I com que no podia deixar de treballar per poder estudiar, una cosa portava l'altra. Un bucle infinit que no saps com tallar i se’t va menjant i emportant. Et va consumint i al final o pares tu o et fa parar la vida. I em va fer parar la vida.
Em vaig enfonsar. Va ser terrible. Però aprens a aixecar-te. I en aquest sentit, la Falguera ha sigut l’hòstia. Valorar que saps escriure; si més no sembla que escrius d'una manera que agrada a la gent. “Alguna cosa sí que sé fer bé” i alguna cosa tens a oferir. A donar als altres, alguna cosa a oferir de tu. Abans no em sentia acceptada per ningú. Si no t'acceptes tu, com t'han d’acceptar els altres? En aquell moment no te n'adones i ha sigut tot un descobriment.
- Tu sí que has estat tot un descobriment! Abans d'acomiadar-nos, et planteges noves iniciatives?
Ara La Falguera ja és un projecte consolidat. Les bosses ja no es venen i jo continuo fent quimioteràpia, per això estic treballant en alguna cosa nova que espero poder explicar molt aviat perquè em fa molta il·lusió. De moment és molt embrionari i per això no em vull precipitar. I per la part dels escrits i les col·laboracions a Instagram, va vent en popa. Ja som més de 14 mil persones formant part de La Falguera i creant comunitat i a mi això em fa molt i molt feliç.
Coneix la Laura i el seu projecte:
Comments